荷兰华裔模特雪莉·艾宾(Xueli Abbing)被联合国教科文组织任命为反对歧视和反种族主义的大使。

现年17岁的雪莉在3岁时从中国被收养到荷兰,她出生时患有白化病(albinisme)并被遗弃。白化病患者的头发和皮肤几乎没有黑色素,因此,他们对光非常敏感,并且经常有视力的障碍。

在荷兰,雪莉年轻时就开始了她的模特生涯。除了她的模特工作,她从一开始就支持白化病患者的立场,并试图与时尚界的刻板印象作斗争。

三年前,荷兰媒体NOS 与当时14岁的雪莉谈论了她早期的模特生涯,以及关于社会对白化病患者的刻板印象,她说:“我其实和其他人都一样。”

昨天,在国际白化病日,雪莉被总部在巴黎的联合国教科文组织正式任命为亲善大使。她在她的演讲中说:“很荣幸成为联合国教科文组织打击种族主义和歧视的新大使之一, 我的主要目标,是帮助终结关于白化病存在的神话和谎言。”

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在大使的位置上,雪莉将继续致力于反歧视的斗争,她将参加联合国教科文组织的活动,以提高国际社会对人权和最弱势群体,尤其是白化病患者的尊严的认识。

联合国教科文组织在一份声明中说:“雪莉·艾宾以她的名气,确保白化病人与其他特殊特征者一样,不再被视为一种诅咒。她用她的经历传达希望的信息,并试图用她的故事作为所有被视为不同的人的灵感的来源。”

雪莉的故事

雪莉在中国是个弃婴,被送进儿童福利院。她生来就患有白化病,父母不接受她。三年后,她被鹿特丹的乔克·艾宾(Joeke Abbing)收养。14岁的时候,她以模特的身份取得了突破。当年她接受NOS采访时说:“我想成为白化病患者的榜样。我很正常,没有错,我和其他人一样。”

雪莉与母亲和姐姐在荷兰生活了十一年,几年前开始做模特。此后,她参加了几场时装秀,还出现在意大利时尚杂志《Vogue Italia》上。

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雪莉不喜欢一般对模特儿的标准要求,她的观点是:“我认为这些要求被视为正常是不行的。那只是一种类型的人,不正常。正常,是有许多不同类型的人,只有这样,你才能获得社会的反映。”

当年,这位 14 岁的女孩想以模特的身份提高知名度,她最大的榜样是她的母亲和姐姐。“她们经常对我说,即使你有小小的残疾,仍然可以做一些事情。我妈妈说,每个人都有自己的特别之处,我就是那样。这并不意味着我因为是一个白化病患者而特别,我之所以特别,是因为我的行为。”

以往,雪莉都为一些问她长相的人而烦恼, “人们经常问我妈妈这样那样的问题,这些问题实际上是冲我而来的。他们认为我什么都不是,甚至看到我整天戴着太阳眼镜也说三道四,其实是因为我无法忍受光线。先前,妈妈还跟人们解释,但是,现在已经无视这些闲言闲语了。一个字回应:帅,就这样,呵呵!”

因为这种态度,她学会了放下更多的东西。她相信“谁行善,会遇到善”。

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她曾经捐赠了她的头发。“我在Instagram 上发布了一张照片。每个人的反应是:哇,漂亮,你真棒。但其实我什么也没做,我只是一个人坐在那张理发椅上。”

雪莉很高兴她能以这种方式帮助别人。“患有白化病的人可能会生病并脱发,这样,我就可以回馈给她。”

她还希望以不同的方式与白化病社区互动。她说:“我遇到了一个致力于为世界各地白化病患者争取权益和尊严的人,比如在非洲,在那里白化病患者受到了可怕的对待。他,就是约瑟夫·托纳基金会的约瑟夫·托纳(Josephat Torner),他也激励我参与其中。我们还没有达到可以安全生活的地步,无论白化病者住在哪里,都需要尊重他们。”

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