一名叫做阿德里安（Adriaan Aerts）的荷兰男子，当年医生预言他活不过3岁，但是，他今年已经50岁了，并且表示“很享受生活”。
“你儿子最多也就3岁。”1972 年，医生是这样告知患有严重肌肉疾病的阿德里安的母亲的。
因此，从作为一个男孩开始，他有时非常害怕不能醒来，但他一直活着，现在已经 50 岁了。尽管生活受到严重的局限，他还是很享受生活：“我的生活非常美好。”
“你的车牌是什么？那我给你打开停车软件。”阿德里安的手机放在客厅墙上的架子上，他用夹在嘴里的棍子操作。
除了脸上的肌肉，他只能移动右手的拇指和食指。阿德里安的电动轮椅上有一个遥控器，他可以用还可以动的两根手指打开和关闭他位于蒂尔堡市中心的房子的门。如果房间里需要更多的光，他会说，“嘿，谷歌，把灯开到百分之百。”
阿德里安可以通过对讲机全天 24 小时呼叫护理人员，“他们帮我起床，带我去洗手间，帮我洗澡，给我穿衣服，帮我吃饭，晚上让我回到床上。是的，我需要很多的帮助。”
他的语气里没有一丝自怜，并在接下来的对话中，一直保持这种状态。
虽然阿德里安知道他的病会更加严重，他能活动的身体部位会越来越少。
他需要依赖他人的比自己能做的更多，比如他的妈妈，当年听说她的孩子最多只能活上3岁，就不敢再生第二个孩子，因为害怕弟弟妹妹有患上同样严重的 SMA 的风险。
他的父亲也是如此，因为他必须接受永远不会有继任者来接管家族企业，一个奶牛场的事实。 “他们在我出生后，就经历了很多悲伤和担忧。”
阿德里安活过了 3 岁，就读于荷兰的Mytylschool，这是一所针对各种不同残疾儿童的学校。那里的现实是残酷的，阿德里安说：“很多小朋友，尤其是有肌肉疾病的朋友，很早就去世了。暑假过后，总有一个位置空着，这个孩子再也没有回来。”
他们往往在周五关注着这些情况,“周一，正常生活又恢复了。”
短暂的沉默后，阿德里安继续说：“我们已经习惯了。很疯狂，是吗？我也很固执，当我问有关问题的时候，医生和理疗师都说我也不会活得太久，但我就是不相信。”
小时候的恐惧
小时候也曾有过巨大的恐惧：“我八九岁的时候，有时候都不敢睡觉，尤其是有同学刚去世的时候，我突然害怕我醒不过来。我妈又叫了医生过来安慰我，然后我才能入睡，第二天又好了。”
当他最好的朋友罗伯特（Robert）去世时，阿德里安非常难过。罗伯特只有13岁。 “我之前去过他家，一起在他的电脑上游戏。他有一台索尼 Hit Bit MSX，有一个非常漂亮的彩色显示器。他玩得非常得心应手。”
阿德里安继续说：“一个周一的早上，我们的老师说了一些非常严肃的话，他说罗伯特感染了肺炎，并在周末去世了。”
但是，阿德里安本人继续无视医生的预测，并长大了。尽管他的身体功能受到严重的限制，他还是完成了几项课程的学习，并曾经拥有自己的公司，有一段时间甚至在运输行业担任过负责物流的员工。 “但事实证明，很难有条件地维持下去。”
“救援飞行”
于是，他投身于各种志愿者岗位，在这些岗位上，他可以更多地安排自己的时间，分配自己的精力。例如，对于荷兰足球俱乐部PSV，他建立了一个残疾人 球迷协会。
1998 年，他担任了荷兰轮椅曲棍球运动员队的经理。 他说：“我找来了赞助商，被允许任命一名国家队教练。那时，王子威廉·亚历山大作为当时的国际奥委会委员，甚至多次来看望我们。”
阿德里安还在家乡蒂尔堡参与了各种志愿者项目。 “我可能看起来会坐着不动，但我不喜欢坐着不动，你懂吗？我从所有志愿者工作中获得了很多满足感。虽然这从来没有让我变得富有，但如果我必须在领取薪金和有意义之间做出选择，我选择了后者。”
这并没有改变他希望在另一种生活中成为企业家的事实。 “如果拥有一个健康的身体，我想我会是一个非常成功的人。但我没有那个健康的身体，我宁愿以不同的方式看待这个问题。然而，我有时间，到目前为止，我已经能够足够填补我的时间。 “
“救赎飞行”
对此，阿德里安表示感恩：“我非常享受，投入了很多精力在各种各样的事情上，最重要的是，我从中获得了很多能量。我知道，我喜欢把忙碌作为我的救赎。这就是为什么我从来不担心。好吧，就称之为‘救赎飞行’吧。”
阿德里安笑了。他真的从不担心自己的病会给他带来什么，或者会减少什么吗？笑声停止了： “老实说，现在比以往任何时候都变得更严重了。我以前能够移动我的两只手，能自己吃饭，呼吸更顺畅，身体更好。现在，我比以往任何时候都更能感受到自己的局限性。”
面对死亡
这个过程是不可阻挡的。阿德里安知道：“我可能一天 24 小时都需要器材帮助呼吸，不能自己操作轮椅并卧床不起的时刻，越来越近。这让我感到害怕，仿佛我正在接近这种情况的边缘。 如果我想得太久，会很难过。所以，我专注于我仍然可以做的事情。我有严重的身体残疾，但生活仍然有很多质量。”
他继续说：“人们有时问我：是否需要有人在我发痒时必须擦我的臀部或挠我的鼻子，我目前还不需要。但对我来说，这一切都很正常。只有当我没有精力时，真的不能再做什么了，那我就再没有什么收获了。那就完了，然后我倒数着，含笑着走完我的人生旅程。”
新的基金会DOVIE
目前，还没有走到那么远。因此，阿德里安将注意力和爱心集中在他最新的志愿者项目上：他于2019 年创立的 DOVIE 基金会。
DOVIE 代表“无忧无虑的英国假期”（drempelloos op vakantie in Engeland）。他后院的正宗老式英国电话亭有点暴露了他的愿望。阿德里安非常向往英格兰， “即使是小时候。如果你坐在电动轮椅上，享受那里的阳光、大海和沙滩是不可能的。但我可以坐在轮椅上很好地体验英格兰的风景和古代的遗迹。”
他多次幻想作着这样的旅行：公共汽车装满了他不能没有的所有工具，“我的移动式升降机、加高床、淋浴担架，应有尽有，整个旅行计划都必须随身携带。我经常想，如果我能只带着牙刷和一些内裤离开该多好。”
这样的愿望，在英国一个完全经过改造的房子里为自己和其他残疾人度过一个无忧无虑的舒适假期，成为 DOVIE 的起点。
原来在英格兰南部的罗普利（Ropley），一家英国基金会已经拥有这样的一个度假屋。 “我们—— DOVIE 现在有 25 名志愿者——已经联系并正在与该英国组织密切合作。”
有需要的荷兰人可以通过阿德里安的团体预订经过改造的度假屋。 “感谢学校的赞助商、各种捐赠和筹款活动，我们每周可以为费用筹集到 500 欧元。位于英格兰北部的第二个度假屋也已经在筹备中。”
当谈到基金会和“无忧无虑度假屋”时，阿德里安显然很自豪。 “我梦想了很久，现在奏效了，我做到了。假设我今天不在了，那么我的基金会会留下一些美丽的东西。”
他的有形遗产比基金会更多
明天，阿德里安将在荷兰蒂尔堡市展示他自己的新书《你的世界等于我的世界》（Jouw wereld = mijn wereld）。他也不会因此而致富，因为“收益将捐给我的基金会” 。
为了写这本书，他得到了撰稿人塞洛森（ Erica Theloosen）的帮助，他也是 DOVIE 的一名志愿者。虽然阿德里安仍然可以用他夹在嘴里的棍子来激活停车应用程序，但写书却是另一回事。
塞洛森在该书的广告上写道：“将限制视为机会，能够让梦想成真，这就是让我近距离了解你的方式。阿德里安，你是每个人的灵感来源，无论是否残疾。”
阿德里安活在当下，享受小事，掌握移动的艺术，让生活带来完美的一切。
阿德里安继续说：“你不能保住你现在拥有的一切，没有人可以。每个人都必须前进，我专注于我现在可以做的事情。我有意识地把我经历过的很小的美好事物，让小变得更大，以便我可以享受它们。出去玩一天，和朋友一起吃点东西，和妈妈一起度假……想想就觉得暖和。”“我接受我得到的一切，因为我永远不知道是否会再次出现。我很感激我能够体验这些事情，充分吸收美好的时光并将它们锁定在我的意识中。我想让别人也尝试一下吗？试试看吧，这让人心安，让人们意识到除了我们在新闻中看到的战争和危机，还有许多美好的事物。认识它们并体验它们！”
“我有时会看到人们——在某项活动或某事上——用手机拍摄一切，然后我想：赶快拍个照片吧，享受最重要的时刻。因为当你在沙发上像看电影一样回看这些照片的时候，这一切都已经结束了。”